肖氏反射弧(孩子先天性尿失禁，如何让他/她健康成长，接受教育和谈恋爱结婚)

先说下我自己吧，幼儿园的时候情绪激动就容易尿裤子，晚上睡觉也会偶尔尿床。到小学二年级时妈妈给我穿了纸尿裤。这一穿，就穿到了现在。那时候年纪比较小，穿纸尿裤时，纸尿裤的边角容易露出裤子或裙子边缘，会被同学们嘲笑，长大点懂事了才好些。

所以也导致性格从那时候开始有些内向敏感。

小学三年级时，妈妈带我去医院里做检查，说是查出骶骨部位有脂肪瘤，猜测是这个瘤压迫到泌尿神经，导致尿失禁。还有查出先天性隐性脊柱裂，神经源性膀胱。上面这些专业术语，很多人应该都没听过。没有得这个病的，也不会了解到这些。得了这个病的，估计也成了半个专家。

我是单亲家庭，父亲不作为，家境贫穷，母亲带着我辗转各地求医，南方北方都去过。我妈妈三十几岁生的我，本身没有接受过教育，当时的我又是个小孩子，医生告诉我们需要通过手术才能治疗，瞬间觉得天都塌了。

我记得当时，“手术”这两个字对我来说，只在电视剧里看过。我看电视剧的他们躺在床上，医生用刀割、他们身上的肉，而今我也要手术了，吓得眼泪啪嗒就往下掉。甚至有一刻觉得自己是不是快死了。

那次去医院检查后，由于家里离医院有段距离，我肚子饿了。妈妈在医院门口的摆摊处给我买了一碗肉丸子汤。我现在依稀还能闻到那个香味。捧着那碗汤，我们两人坐在台阶上，妈妈舍不得吃，都给我吃了。

从小学三年级到六年级，我连续做了三次手术，从福建辗转到山东，从各种偏方到大院检查，也曾经到广州儿童医院，却被医生说没办法治疗而离开。这些都是零几年的事情了。

我印象深刻的是，2008年北京奥运会，那段时间我正住在山东一所医院接受检查。山东离北京不算远，奥运氛围很浓，我和我的病友们都不时哼着《北京欢迎你》这首歌。

那天晚上测完体温，护士阿姨们带我们去会议室，医院里专门搬来了一台电视，让我们看开幕式直播。我们和护士医生们围坐在一起，热烈讨论，每个人都很开心。当时我隔天早上就要动手术，当时竟一时忘了害怕难过。

和我们一起来山东就医的，还有一个我们邻镇的阿姨，听说她儿子也得了这个病，所以我妈妈和她联系上，一起摸索着来求医的。她儿子比我小几岁，情况也比我严重，除了尿失禁外，脚也出现了问题。他需要先做一个脚矫正的手术，医生说我的情况是比较轻的，所以行动方面才没有受到影响。

一开始我看这个弟弟比我还话少害羞，所以主动和他聊天，后面熟了，也能开得起玩笑。我们不在同一间病房，由于当时我迷上看童话故事书，当时就把格林童话、安徒生童话都看完了，甚至由于记性好，妈妈说我当初还能够背诵出原文，现在不行了，也忘得差不多。

那时候在山东买了一本一千零一夜，检查的那几天，我经常捧着这本书，到那个弟弟病房里给他讲故事，他病房里还有其他小朋友，也会凑过来听。***妈则会到我病房找我妈妈聊天。

反正这趟外省求医之旅，还是有很多美好回忆的。

他比我早出院，后面我们就没再见过了，不知道他现在情况怎样。而我再经过一次手术后，尿失禁也得到了控制。只是需要间歇性导尿，就是用导尿管自行导尿。这还是我高考毕业后，一个病友姐姐教我的，后面大学四年我都自己尝试导尿。最近一个妹妹联系上我，让我教她导尿，我用微信也跟她说了一些注意事项。

我们还有一个病友群，一些家长患者会在里面交流经验，还有分享一些求医上的曲折，要避免的坑。神经源性膀胱目前还没有可以根治的方法，就是盛传的肖氏反射弧据一些已经做过该手术的病友们说，也没有效果，有的甚至更严重了。

我曾经也想做这个手术，但因为高昂的手术费放弃了，现在看起来不知是福是祸。

在我的教育期间，我的班主任和老师都知道我的情况，因为他们的关怀帮助，我顺利完成了从小学到大学本科的求学生涯。在此期间，也一直在关注这方面的情况。现在互联网发达，逐渐能够在网络上看到这个病关键词的一些信息，病友们也是因此从天南地北联系上的。

但是即便网络发达，各大平台上关于这个病大部分都只有来自医生的介绍和百科词条介绍，关于患者本人现身说法或者咨询的还是少数。所以我一直以为这个病是不是只有个别几个人得了，而我刚好是其中不幸的一位。

直到这些年求医路上，发现一样情况的人太多了，小到刚出生的婴儿，大到老人家都有。我想，或许是因为这个病的特殊性，很多人包括家属都羞于启齿，只敢在网上偷偷搜索，却不敢留下什么足迹。这也导致这方面的信息特别少。至少比起其他的病少太多了。

虽然这个病没有心脏病等那般严重，却对患者的身心健康产生极大的影响。我曾经一段时间就因此抑郁过。

现在我尝试写作，便有了开这么一个问答的想法。搜索了一下，发现相似问答下，也很少人回答，我邀请了一些专家进行回答，不知道最终情况会如何。如果大家有幸刷、到这个回答，希望能留下您的足迹，帮助让更多人知道。

如果您刚好是此病的患者或者家长，也欢迎您在问题下留下经验分享。这也是我叙述自身经过，开创这个问答的初衷。

我自己就是该病患者，不过现在已经长大了也顺利完成学业，目前感情上也有了进展。和一些病友联系时，发现他们的孩子还小，很担心出现心理问题。我个人的力量毕竟有限，才会借这个平台希望发挥广大群众的力量。

这个问答我希望能一直在，也希望能持续收到一些网友的回复，分享也好，鼓励也好，让我们可以更加有信心健康积极向上地走下去。我也相信随着我国科技医疗水平的进步，会有好的方法可以治疗这个病的。

昔日我得了别人的帮助，也羞于启齿自己的病，今日我却希望能贡献点微薄之力。

将爱传递下去。